Patients' Stories
"My Rheumatic Disease and Me"
We invite you to create a stronger voice and awareness together. We are awaiting your memories, feelings, and thoughts that include the name and the duration of your rheumatic disease.
Without stating your name and personal information, we are going to add your submissions to this page. Afterwards, we are hoping to collect all the submissions into a book.
What we can do through this page:
- To better understand and explain rheumatic diseases
- To reveal the difficulties experienced by our rheumatism patients, what they could not do and what they could achieve.
- To be able to better express the problems experienced by our patients
How can you contribute?
- By clicking here, you can send in your submission using a form.
- OR drokaradag@gmail.com is the email address you can send it to.
- OR you can click on the Whatsapp logo at the bottom right of the page and write via Whatsapp.
Hope it will be beneficial to all patients, their relatives, physicians and the rheumatology community...
Submissions...
F…… A…… | 31 Temmuz 2022
İlk bulgular vücudumun belli bolgelerinde kucuk findik,ceviz büyüklüğünde kitleler olustu tahmini 25 yerde belki gecmistirde. Kolumdaki cikan kitle acildi icerisinde iltahapli bir goruntu vardi kokusuz sari renkli sivi akiyordu ayni sekilde sol govdemdede oldu yara acilmadi sadece sivi akip durdu. Sol bacağımdada ayni sekilde yara olustu bur cok kez artik sayiyi hatilamiyorum biyopsi yapıldı. Sweet sendromu pioderma ganganesum dendi ama net bisey söylenmedi.steroit,ve bagisikligi baskilayici ilaclarla durdu.cok nadir gorulen bir hastalik zorlu surecler bir ara yatalak oldum o derdce agir gecti suan iyiyim.. 2021 de bir bebegim oldu suan tedavi görmüyorum hersey yolunda once Allahin sonra sizlerinde sayesinde tesekur ederim burdan size
S…… K…… | 31 Temmuz 2022
Bana yaklaşık bir buçuk sene önce igg4 ilişkili hastalık teşhisi koyuldu.. bu hastalığın teşhisi çok zor oldu ve uzun zaman aldı.. bu hastalığın çok bilinmemesi ve bir tedavi protokolünün olmaması beni zaman zaman umutsuzluğa sürüklese de Ömer hocam I tanıdıktan sonra artık tedavi ile ilgili daha pozitifim ve daha rahatım.. en azından hastalığımın tedavisini bilen bir doktorum var.. her şey için teşekkür ederim
Ş…… T…… | 31 Temmuz 2022
Yaklaşık 1 yıl önce teşhisim konuldu inanmadığım için başka hastanelerde de tahliller yaptirdim maalesef lupusdum.zor ,ağrılarım ,kan pıhtılaşmam hiç geçmiyor her an enboli atacak korkusuyla günlerim geciyor ,ama bu konu hakkında Facebook da bir gruba katıldım,benden beterlerini okuyunca şükrettim hatta yüzümde kelebekler olmadığı için lupusumu seviyorum.Fazla diyetine dikkat edemiyorum seker hastasıyım aşırı tatlı düşkünlüğüm var,bunuda çözersem sanki hastalığın seyri daha iyi olacak ve ağrılarım azalacak diye dusunuyorum.
N…… E…… | 31 Temmuz 2022
Ben uzun ve yanlış tedavilerden sonra 17 10 2003 tarihinde takayashu Arteriti teşhisi konuldu.Uzun süreçte İstanbul Cerrahpaşa,İzmir 9 Eylül’de süren tedavilerden sonra Hacettepenin (2005 Eylül ayından beri) tedavisine başladım ve halâda devam etmekteyim
Saygılarımla
C…… K…… | 31 Temmuz 2022
2005 yılında bu hastalığa yakalandığimin farkına varmadan ortepedi ile başlayan teşhis serüvenim Ömer bey doktorum olmadan başka bir romatologla devam etti tam 8 ay teşhisin sedim yüksek çıkmadığı için size romatoit artrit diyemeyiz 3 veri lazım diyerek acılar içinde geçti sonunda sedimin üst sınırının 20 katını varince adam akıllı tedavi başladı ilk uygulanan ilaç hiç fayda etmemisken şükürler olsun Ömer beyle tanışıp çok çabuk başka ilaçlar uyguladı o andan itibaren hayata yeniden gelmiş gibi hiçbir hastalığım yokmuş gibi yeniden başladım .bu süreçte 3 defa atak yaşamama rağmen sayın doktorum Ömer beyin derhal mudahaleleriyle çok iyiyim .Corona dolayısıyla alamadığım mabtehera nedeniyle bu sene ağrılarım başlar başlamaz hemen kendilerine müracaat ettim yine verdiği moral ve ilaçlarla şuanda sağlıklı insanlardan farksız hayatıma devam ediyorum . Başta sayın Dr Ömer karadag ve Hacettepe romatoloji bolumundeki tüm çalışan sağlık personeline bu vesileyle tekrar teşekkürler.
C…… B…… | 31 Temmuz 2022
25 yıllık Vegener Romatizmal hastalığı sahibiyim. Başlagıç olarak el ve ayaklar da şişme, sancı, güç kaybı, ses tellerinde kısıklık belirtileri kendini gösterdi. Daha sonra Hacettepe Eğitim ve Araştırma Hastanesine rahatsızlığımı dile getirerek başvurdum. Hastaneye başvurur başvurmaz 1 ay tedavi amaçlı hastanede yattım. O süreçte sürekli olarak yüksek doz ilaç ve yoğun müşahede altında kaldım. Daha sonra hastaneden sağlıklı bir şekilde çıkıp bir süre evde istirahat ettim. O süreçten sonra aynı şikayetleri yaşamamak için sürekli olarak ilaç kullanmam gerekti. Zaman geçtikçe sürekli olarak kontrol amaçlı hocamıza başvurarak süreci ilerlettik. Bir süre sonra yapılan tetkitlerden sonra hocamız ilaç kullanmamın artık gerek olmadığını söyledikten sonra ilaçları yakşalık 7 sene bıraktım. Bu süreçte doktormuzun tavsiyesiyle hayatımdan tuzu çıkarıp bol su içmeye dikkat ettim. Daha sonra kontrollerde yapılan tetkikler sonucunda tekrardan ilaç kullanmam gerektiğini doktorumuz söyledi. Fakat eskiden kullandığım doz ilaçın çok daha azını kullanmaktayım. Şu an ise aynı şekilde alçak dozdan ilaç kullanmaktayım. Ağrılarım ve belirtilerim ara ara kendini gösteriyor. Ömer Karadağ hocamız ile bu süreçi sürekli iletilim halinde ilerletiyoruz. Süreç kısaca bundan ibarettir. Bütün hastalara Allah şifa versin.
Z…… D…… | 31 Temmuz 2022
Bel ağrisi genelde, sırt ağrısı ,kalca ağrısı .Yorgunluk halsizlik güç kaybı.Eklemlerde şişlik, aşırı sinir yapiyor morel bozuyor daha ne olsun yoruyor bni ama bunada şükür şimdi iyim
Z…… A…… | 31 Temmuz 2022
2013 yılında ciddi eklem tutulmalarım sonucu Ömer hocamla tanıştık titiz takibi sonucu teşhisimi koydu (romatoid artrit) ve uygun ilaç tedavisi sayesinde ağrılarım azaldı.Ben romatizma da strese bağlı ciddi tutulmalar yaşadım bu tutulmaları acile gidip ağrı kesici serumlarla aşmaya çalıştım ama hocamızdan bunun çözüm olmadığını öğrendim. İlaçlarımı düzenli kullanarak stresten uzak durmaya çalışarak spor ve düzenli beslenmeye çalışarak şuan rahat bir süreç yaşıyorum Hocamızla da çok rahat iletişim kurabiliyor çözüme kavuşuyorum. İlginize , bilginize , güler yüzlü samimi tavrınıza çok teşekkür ediyorum Ömer hocam….
M…… K…… | 31 Temmuz 2022
Hastalığımla çok erken yaşta tanıştım.1990 yılında Prof..Sabri Narman hocam romatoid artrit teşhisi koydu.30 yaşındaydım ve çok aktif bir yaşamım vardı.Doktorum hastalıkla başetmenin en doğru yolunun hastalığı iyi tanımak ve gereken tedavileri çok düzgün uygulamak olduğunu ,sonuçlarının neler olabileceğini en baştan söyledi.Zaman içinde hastalığımla barışık yaşamayı öğrendim.O yıllarda kullandığım ve denenen çoğu ilaçları yurtdışından temin ettik.Hastalığım hep alevli geçti .Bu kadar zaman içinde hep aktifti hiç durağan dönem olmadı.Sosyal hayatı ve yaşamı sevdiğim için tedavilerimi,egzersizlerimi hiç aksatmadım.Ancak hayat insana ,birçok acı sürprizlerle kayıplar ,olumsuzluklar yaşatıyor.Psikolojinizi düzgün tutmak herzaman mümkün olamıyor.Dolayısıyle ataklar devam ediyor.
41 yaşında sol dizime diz protezi ameliyatı oldum.Pek çok kişi çok erken yaştasın dedi ancak ben doktoruma güvendim.Çünki evin içinde bile odadan odaya yürümekte zorlanıyordum.
Ameliyatım çok başarılı geçti.İki yıl sonra sağ dizimdende protez ameliyatı oldum.Kilo kontrolu ve düzenli tedavilerle çok şükür çok rahat yürüyorum şimdi.
2012 yılında ayak parmaklarımdan Hallus Vaglus ameliyatı oldum .Çünki ayak parmaklarım üst üste binmişti rahat ayakabı giyemiyordum yürürken acı hissediyordum.İki baş parmağım düzeltilerek platin çivi takıldı .Diğer parmaklarımın ilk eklemleri çıkartılıp düzeltildi.Tekrar aktif yaşamıma döndüm ayağımın gerçek numarasında normal ayakabı giymeye başladım.Doktorum bilgisarda özel tabanlık yaptı ayakabılarımın içine onu kullanarak daha da rahat ettim.
2018 yılında Hacettepe hastanesinde Prof.Ömer Karadağ hocamla tanıştım,ellerimde tutukluk ve şekil bozukluğu vardı.Ellerim tam kapanmıyordu .El ve bilek fonksiyonlarında zorlanıyordum.Şimdi onun kontrolunde ilerliyoruz.Resim yapıyorum fırça tutmakta zorlanıyordum.Hocama minnettarım ellerim ,hocamın tedavisi sayesinde daha iyi,açıldı,düzeldi.
Hastalıkların başımıza gelmesini önleyemiyoruz belki,ama hastalıkla başetmeği ,hastalıklara rağmen hayatımızı sürdürebilmeyi öğrenebiliriz.Ben hep olumlu yönden bakıyorum ,Romatoid Artrit bana hayatta anı yaşamanın değerini öğretti.
Hiç birşey sınırsız değil ,herşeyin sonu var.Aradaki yaşam herşeye rağmen yaşamaya değer.Hastalıkla barışık yaşamak ,anın kıymetini bilmek inanın tedaviniz de etkisi çok fazla.Kısacası hayıflanmak sızlanmak yerine hastalıkla barışmanın yolunu bulmak çok daha güzel çok daha konforlu hissettiriyor .
Sağlımızı siz değerli doktorlarımıza borçluyuz.İyiki …iyiki varsınız.Kıymetli bilgilerinizle hep varolunuz .
N…… K…… | 1 Ağustos 2022
Bir yıl önce tanıştım bu arkadaşla yani sjögren sendromu vücuduma zarar veren bir arkadaşmış .Bu zararlı arkadaşı nasıl yola getirebilirim diye araştırma yaptım arkadaşımın tavsiyesi ile Prof.DR.Ömer Karadağ ile tanıştım çok mütevazi ,kibar ,bilgili,işinin ehli bir dr.Benimle çok güzel ilgilendi ve arkadaşımın gerçekten zararlı olduğunu ama onu dinlersem o arkadaşımı yola getireceğini söyledi gerçektende öyle oldu arkadaşım şu an iyi önce Allahımın sonra doktorumun sayesinde hiç terddüt etmeden gidebilirsiniz sizinde arkadaşınızla aranızı düzelteceğinden eminim.
C…… K…… | 1 Ağustos 2022
Daha önce bariz hicbirseyim yokken sağ bacağım ağrıyla güne başladım iş yerine gittiğimde, gün içerisinde ağrı arttığı gibi gözümün önünde şişmeye basladi elimi dizime koydugumda sıcaklık hissediyordum. Mesai bitmesine rağmen zar zor bir orteopedisti yakalayıp gösterdim. Biryere vurmuş burkmus olabileceğimi soyledi. Birkaç gün içinde ağrı omuzun sonra dirseğin gibi eklemleri.i dolaşmaya başladı.agrilar giderek artıyor günler zor geciyordu ben hangi bölüme gideceğimi bilebilmiyordum bu arada inanılmaz halsizlik ve yorgunluk vardı.bir arkadaşımın doktor eşi beni romatoloji ye yonlendirdi.diger yazımda daha sonraki evreler ve yaşadıklarımı anlattim.kimseye bu hastalıkları vermesin rabbim verirsede isinin ehli çabuk karar veren benim gibi şanslı kilsin herkes.i öyle bir hekimle karsilastirsin. Ozaman herşey yoluna kısa zamanda giriyor.ama rahatsızlık varken günlük basit işleri bile yapmıyorsunuz su içmek bardağı tutup ağzına götürmek bile zulüm.ve şunu anliyorsunuz serçe parmaginizda ki ekleminizin bile tutulmasinin okadar çok şeyi yapmanıza engel oluyorki.yuce yaradan oylebir denge kurmuski vücutta o küçücük eklem çalışmada neleri yapamıyoruz inanamazsiniz.tekrar değerli doktoruma binlerce teşekkürler.
S…… İ…… | 1 Ağustos 2022
Doğum sonrası belki stres belki kendimi aşırı zorlamam sebepli oluşan ellerimde kenetlenme ve acı sonucu doktor doktor gezmeler 1 sene boyunca hiç bir şekilde sinir sıkışması haricinde sonuç teşhis alamadığım ve acılar içinde yaşadığım koca bir sene, bebeğime bakamaz halde başkasına muhtaç bir dönem… Bu süre içinde Ömer beyi tanıdık gittik görüştük evet romatizma denilemiyor rahatsızlığıma ama vermiş olduğu ilClar sonrası en azından işlerimi yapabiliyorum bebeğime bakabilecek duruma geldim tedavim devam etmekte umarim ilaçsız günlere de kavuşuruz teşekkürler Ömer hoca
C…… K…… | 1 Ağustos 2022
Ben behçet hastasıyım. Bu hastalık sürecinde edindiğim deneyimler gösterdi ki; bu hastalığın genlerinizde yeleşmiş bir tohumu olmadan ortaya çıkmıyor. Eğer önceden bilir ve kuluçka dönemini baskılayabilirseniz hastalık zayıf olarak süreci tamamlayacak ve size tesiri de o ölçüde az olacaktır. Romatizmal hastalıkların kuluçka süreci 4-8 yaş aralığında olmaktadır. Mesela akdeniz ateşi hastalığı için çocuğunuza gerekli testleri 4 yaşında yaptırırsanız; tespiti halinde süreci o derece kuvvetli baskılayabilirsiniz. Neden akdeniz ateşini örnek verdim? Bu iki hastalık amca çocukları gibidir. Eğer geçmişinizde veya gelecek kuracağınız kişinin geçmişinde bu iki hastalıktan birini geçirmiş birileri var ise çocuğunuzda veya sonraki nesilde ortaya çıkma olasılığı muhtemeldir. Bunu bilir ve ona göre tedbir alır iseniz hastalığın saldırılarını durdurabilirsiniz. Ben bu tespit ışığında 4 yaşında iken çocuğuma akdeniz ateşi için test yaptırdım ve malesef şüphem doğru çıktı. Oğlum şuan 8 yaşında ve 4 – 8 yaş aralığını; bağışıklığı kuvvetlendirici şekilde beslenme, stres yalıtımı veya engelleyici şekilde faaliyetler ve doğal beslenme çeşitliliği ile baskıladım. Çocuğumda belirtiler yok denecek kadar az ve zayıf bir biçimde ortaya çıktı ve geçti. Aynı dönemde akdeniz ateşi tespiti konulan başka tanıdığım çocuklarda ise malesef ilaç tedavisi ve süreci başladı ve kontollü bir biçimde devam etmekte.
Kendimde ise Siyah renkli sebze ve meyvelar ile immun sistemin güçlendirerek savunmamı geliştirdim. Ama en önemlisi az biraz kaygızılar dizisindeki memnun kaygısız gibi yaşayabilmekte. Bunu sağlayabilr ise hastalık etkenlerine gümrükleri kapatmış olursunuz. Geriye kalan ise planlı beslenme. Mesela protein eksi diyeti(GUT hastalarına verilir) çok önemli bir yol haritasıdır. Herkese öneririm. Ayrıca, soğuk sudan uzak durunuz ve içtiğiniz her suya limon suyu ekleyiniz. Haftada en az 2 defa vişne suyu içiniz. Ayda iki defa da hindistan cevizi suyu ve ananas suyu içiniz. 6 ayda bir D vitaminizi ölçtürünüz. Protein ağırlıklı beslenme kandaki üreyi, kandaki üre ise romatizmal saldırıları arttırır. Protein alımınızı planlar iseniz bu saldırıları durdurabilirsiniz.
K…… K…… | 1 Ağustos 2022
Selamün aleyküm hayırlı günler. Ben hastalarinizdan Zülfiye kader in oğlu Kenan kader. Ben 2013 yılı başında annem in hastalanması nedeniyle romatoloji bölümünü ve romatoit atrit hastalığıni öğrendim.annem kalça eklemi başta olmak üzere birçok eklemini yitirdi maalesef.bende sağ topuk bileği şişliği ile aynı teşhis kondu.salozoprin diye bir ilaç kullandım.buda bağırsak sistemime zarar verdi şimdi bununla ilgili problemler yaşıyorum genel durumum iyi bel ekleminde ağrı oluyor sedim CRP normal düzeyde.annemin ilk hastalandiginda sedim CRP 310 Lara kadar çıkmıştı.humira metoart iğne kullanmıştı şuan preguneil ve arava kullanıyor.annem ve benim şansım çok iyi hocalar ile tanıştık Allah onların hepsinden razı olsun Ömer Karadağ umut kalyoncu ömür çağlar hocalarıma ve bütün Hacettepe üniversitesi hastanesi çalışanları na sonsuz teşekkür ediyorum iyiki varsınız hayırlı günler dilerim hocam
A…… K…… | 1 Ağustos 2022
2018 den beri romatolojik hastalığım bulunmaktadır. İlk süreç Ankara numune hastanesinde Prof. DR. Yaşar Karaaslan ile sürecim başladı. Son 3 yıldır Hacettepe üniversitesinde Prof. DR. Ömer Karadağ kontrolünde tedavim devam etmektedir. Hastalığım koroner arter anevrizması. Hastalığın isim öyküsü igg4 ilişkili koroner vaskülit. Ömer Karadağ kontrolünde rutin tedavilerime devam etmekteyim. Sevgilerimle.
H…… Ş…… | 1 Ağustos 2022
Merhaba , iltihapli romatizma ile tanışalı yaklaşık 5 yıl oldu.Bu süreçte anladigim sabır ve dayanma gücü çok önemli Bu hastalıkta. Bu sürecin 3.5 yılı farklı hastanelerde sadece cortizon dozunun degismesi ile gecistirildim.ve iyileşme yolunda hiç yol alamadım. Baslangicta aşırı ağrılar istahsizlik kan düşüklüğü gibi sebeblerden dolayi hastanede serumla beslenecek düzeyde yatisima sebeb oldu. ÖMER hocamla tanıştıktan sonra daha önce ki hekimlerimin aksine cortizonu dusurebildigi kadar düşürüp farklı tedaviler uygulayarak hastalığının sebebini bulmaya çalıştı. O.andan sonra bazı şeyler iyi anlamda değişmeye başladı. Farklı bölümlere de yonlendirerek her yönden hastalığını araştırdı. Dalagimin bana büyük bir sorun yarattığına diğer bolumlerle hemfikir olarak alinmasini sağladı. Şuan için eklem ağrılarımın morarmalarimin azaldigi yemek yememin düzeldiğini fark ettim. Şuan için her şeyin daha iyiye gittiğini hissediyorum. Benim için bu kadar araştırıp çaba sarf eden bana her zaman sabırla detaylı bir şekilde hastaligimi anlatan ve ikna eden ÖMER KARADAĞ hocama sonsuz teşekkür ederim.
F…… Ç…… | 2 Ağustos 2022
22 senedir romatoid artrit hastasıyım hastalığım hamilelik döneminde başladı. Sol el bileğimde ve sağ ayak bileğimde şişme ağrı ile kendini gösterdi. İlk dönemlerde tanı konulamadığı için hep fizik tedavi uzmanlarından destek almıştım. Daha sonra beni çok şükür ki romatoloji bölümüne yönlendirilmesi ile biraz geçte olsa tedavim başladı. Şimdi daha rahat ve iyiyim en azından hastalığımın ilerlemesi durdu diyebilirim zaman zaman ağrılarım elbetteki oluyor El ve ayak bileklerimde eklem bozuklukları oldu tabiki ama bunada şükür diyodum. Sayenizde tedavim yolunda gidiyor çok tşk ederim ilginize.
A…… Ü…… | 2 Ağustos 2022
Merhaba ben 58 yaşındayım. 2005 yılında haşımato olduğumu öğrendim. 2007 yılında idrarda kanamam oldu hastalığım hematuri bu arada sık sık bel tutulması yaşadım. Yıllar içerisinde ağrılar sırtıma kollarıma yayıldı sırasıyla fizik tedavi (fizik tedavi gördüm)ortopedi ve beyin cerrahi bölümlerine gittim. Sorun yoktu. Ağrılar daha da arttı. 2014 yılında nefroloji Doktoru sayın prof dr. Bülent Altun Hoca bir takım testler yaptırdı ve benim ramatoloji bölümüne gitmem gerektiğini söyledi. 2014 yılında ramatoloji Doktoru Ömer Karadağ hocanın muayenesi sonucu sjögren hastası olduğumu öğrendim ve değerli hocam tedaviye başladı. Sonuç: zamanla ağrılarım bitti sık sık hastalanırdım o bitti.Tırnaklarım kırılırdı o bitti. Bacaklarım pul pul olurdu o bitti. Gözlerim kum kaçmiş gibi acırdı o bitti. Değerli hocam size birgün değil hergün dua ediyorum sadece bilginizle değil ilginizle de tedavi ettiniz. Sizi hep yanımızda hissediyorduk oluşturduğunuz internet sayfasıyla şimdi hep yanımızdasınız emeklerinize sağlık iyiki varsınız saygılarımla
Y…… K…… | 3 Ağustos 2022
Benim hastaligimin ismi polyanjitli granülamatoz.
Basta bu hastalığın teşhisi konuldunda, hastaligin kendisinden cok, yurt disinda bircok doktorun bu hastalik hakkinda fazla bilgi sahibi olmamasi beni cok tedirgin etmisti.
Bircok degisik doktorlarla almanyada görüsmeme ragmen, hep net cevaplar alamadim icin icimde bir tedirginlik vardi, acaba dogru teshismi diye.
Simdi ise sizinle görüstükten sonra Ömer Hocam, kafamda hersey netlesti ve artik bu hastalikla yasamayi ögreniyorum.
Beslenmeme dikkat etmek, ağır seyler kaldirmamak ve tedavime önem vermek bunlarin başında geliyo.
Suan cortisonu birakma aşamasındayım ve 3. kez Rituximab ilacını ağustosda serum olarak alcam.
Umarim hersey yolunda gider :).
Saygilarimla
K…… B…… | 4 Ağustos 2022
Z…… K…… | 5 Ağustos 2022
– Ağustos 2015 şiddetli ishal (1 günlük)
– Eylül 2015 gribal enfeksiyon, nezle
– Ekim 2015 burun tıkanıklığı (önce 1 burun deliği ve sonra ikincisi
– burundan soluk alamama nedeniyle şiddetli ağız kuruluğu, uyku bozukluğu
– özel bir hastanede muayene, antibiyotik tedavisi işe yaramadı.
– TOBB hastanesi KBB doktoru özel muayenehanesi başka bir antibiyotik, işe yaramadı.
– prof Dr Ergin Turan özel muayenesi, antibiyotik tedavisi (sabah 1 tablet augmentine, akşam 2 tablet baktrim 10 gün kullandım) yararı olmadı. Bu durumda wegener şüphesi ile Hacettepe hastanesine yatırıldım.
– yapılan kapsamlı tetkikler ve burundan alınan biopsi sonucunda WEGENER tanısı konuldu. 1 hafta içinde burun delikleri açıldı.
– Steroid ve ardından Mart 2016 tarihine kadar endoksan tedavisi uygulandı.
– bu tarihten sonra MABTHERA tedavisine geçildi. 15 gün arayla 2şer doz 1000 mg. Bu doz 6 ayda bir olmak üzere 2017 yılının sonuna kadar uygulandı.
– 2020 temmuz ayına kadar 2 yerine birer doz alındı (1000mg).
– temmuz 2020 den bu yana koruma amaçlı olarak 6 ayda bir 500 mg mabthera alıyorum.
SONUÇ: Tedavi olumlu sonuçlar verdi. Kendimi oldukça iyi hissediyorum.
Ancak bu süreçte yaşadığım diğer sağlık sorunlarımın (4 senedir çektiğim ishal ve geçtiğimiz günlerde tanısı konulan ülseratif kolit, bu nedenlerle halsizlik ve yorgunluk) wegener ile bir bağlantısı olabilir mi merak ediyorum.
Saygılarımla
A…… B…… | 11 Ağustos 2022
RA hastasıyım sadece tanımlamak adına yazdım hastalığı sahiplenmiyorum . İnşallah daha iyi olacağım doktorum ve tedavimin sayesinde.
İ…… C…… | 19 Ağustos 2022
Ben 2019 yılında nisan ayında askerden geldim askerdeykem biraz kendini belli etmişti yürütmeme kitleme askerliğim bittiğinde ortopedi doktoruna gittiğimde ödem dediler geçiştirdi krem falan verdi daha sonra birdaha gittiğimde röntgen emar falan çekildim istirahat et krem sür geçer dediler fizik tedaviye gitmek istedim ve gittim tahlillerime sonuçlara baktığında derhal bi araştırma hastanesine gitmem gerektiğini söyledi Manisa cbü gittim ilk olarak orda tahliller testler yapılıyordu ve daha sonra doktora gözüküyordum derdimi anlatıyordum bi ilaç veriyordu 2 ay sonra gelmemi söylüyordu geldiğimde ise o doktor olmuyordu yerine başka biri geliyordu tekrardan o test istiyordu film istiyordu ona derdimi anlatıyordum vs böyle geçti 6 ayım sonra özel muayenesi olan yukarda doktorlara gittim onlar direk hastalığı tehsis için uğraştılar denemeye çalıştılar ama etkili olmuyordu pandemi girdi araya gidemedim sıra alamıyordum 1 seneyi geçtin böyle geçti hayatım izmirde özel bir doktor var dediler ailemdeki kişiler önerdi araştırmışlar benim için çok iyi dediler gitmek istemiyordum çünkü psikolojim bitik durumdaydı yürüyemiyordum duvarlara yaslana yaslana ilerliyordum bütün arkadaşlarım iş güç sahibi oldu ben ise hastalıkla boğuşuyordum allahtan geldi birşey diyemeyiz tabikide öyle böyle aldığım randevuyu iptal ettim gitmedim pişman oldum çünkü doktora özeline randevu almaya kalksan 3 ay sonraya atıyor çok yoğun ilgi gören bir doktor işini titizlikle yapıyor tekrardan randevu aldım ve 2021 yılında gittim ve ona da derdimi anlattım beni uzun bi zaman dinledi kontrol etti sonrası yarın Ege üniversitesine gelip tahlil röntgen emar falan istedi izmir de yaşamıyordum git gel yapmam da zor olacağı için akrabalarımda kaldım sağolsunlar ertesi gün kalktım geldim hastane büyük bir serüven başladı kan tahlilleri idrar röntgen emar derken gün geçti gitti ve doktorum bi kaç ilaç verdi yolladı 2 ay sonra tekrar gittiğimde iyiydim biraz yeniden testler yaptırdım baktı ve hastaneye yatmamı istedi idrarda protein yüksekliğini söyledi ben korktum yatmak istemedim bana dediği kelime eğer istemiyorsan birdaha tedavi etmem dedi biyopsi olacağımı söylediler korktum çünkü bilmiyordum ne olduğunu araştırdığımda zor birşey olduğunu duydum ve hastaneden çıktım imza ile herşeyi göze alarak eve geldim o zaman pandemi falan heryer kapalı eve geldim evdekiler kızdı tabiki neden yaptın falan uyuyamadım o gece uyku haram oldu çok düşündüm ve asistan doktoru instgramı bulup mesaj attım ve rica ettim doktoruma mesaj atayım dedi ondan sonra kabul ederse size döneyim dedi ben kabul etmez diye düşündüm ve ertesi gün mesaj attı gelebilirsin diye çok sevindim ve pandemi de o yasaklarda bindim otobüse gittim tekrardan yatış yaptırdım iki gün sonra biyopsi oldum böbrekleri tutmuştu çünkü testler oluyordum tahliller röntgen emar 10 güne yakın yattım tek başıma her gece İzmir’in ışıklarını izliyordum sessiz sessiz ve hocam beni çıkardı teşhisi koymuşlar konuşmuşlar ben asistan doktorun ağzından duydum Ra dedi ailevi Akdeniz anemisi anlattı böyle moraller bozuldu ister istemez iltihaplı Eklem romatizması çok zor birşey düşmanıma vermesin Allah neyse bu zamana geldik şu bi kaç ay önce çok iyiydim tekrar ataklar tutulmalar kirlenmeler oluştu crp sedimanatasyon dedikleri şey yüksek çıkmaya başladı idrarda proteini 25 kadar indirmeyi başardık 75-90 gördü çünkü neyse doktorum şimdi bi iğne verdi ondan da korkuyorum ama önüne geçemiyorsun kullanacaksın çünkü yoksa şuan bile yürüyemiyorum kastırıyor diz kapaklarım ben kaç yerde işe girdim ben hep olmadı çünkü ağrılarım başlıyordu bi iş yapmaya başladığım da markette kasiyer oldum ayakta kalmak zararlı geldi 4 gün sonra yürüyemedim ve şuan halen işsizim Allah yardımcımız olsun zor süreçten geçiyoruz ama bi umut diye yaşıyorum umut her zaman vardır diyorum ailemin de bana çok yardımları oldu benimle ağladı benimle güldü annemin üzülmesi benide üzüyordu beni öyle gördüğünde neyse inşallah hastalığın seyrini yavaşlatırım kendime gelirim kendime göre bi işe girerim çalışırım evlenirim çünkü yaşım daha 25 3 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum evlenmek falan bilmiyorum nasıl olacak çevremdekiler görünce üzülüyorum hep ben böyle kalcam diye düşünüyorum neyse dizlerinde kafasını ağrıttım kendinize iyi bakın en büyük zenginlik sağlıktır bunu hiç bir zaman unutmayın burdan Kenan hocama da teşekkür ediyorum o yoğunluk da kalabalıkda benimle ilgilendiği için Allah uzun ömür verir inşallah onada çok kral bi adam inşallah bir gün düzeliriz sağlıcakla kalın
F…… S…… | 22 Ağustos 2022
Dev hücreli artrit hastasıyım benim sıkıntım teşhis konulma aşamasında oldu yaklaşık olarak 2 yıl hastalığım araştırıldı en son ana tahlili yapılarak romotoloji dr yönlendirildim .burada ömer hoca gibi bir hocayla tanışmam en büyük şansım kesin tanı için araştırmalara devam ederken bir yandanda tedaviye başladık tedavi süreci uzun ve zorlu bir süreç beslenmenize dikkat etmeniz gerekiyor ama tedavi olmadan önce günlük işlerim bile bana işkence gibi gelmeye başlamıştı ailemi bile gözüm görmüyordu tek isteğim yatıp uyumaktı çok şükür uzun bir tedavi sürecine girmeme rağmen şu anda gayet iyiyim beslenme dışında hiç hasta değil gibi işime bakıp ailemle ilgileniyorum ankara bana uzak olduğu için bir salaklık yapıp başka bir romotoloji dr gittim ama ilk gidiş sonrası en iyisi benim doktorummuş teşekkürler ömer hocam ömer hocada en çok hoşuma giden yönse ilk karşılaşmamızda beni uzun uzun dinleyip anemnezimi almasıydı.
S…… B…… | 23 Ağustos 2022
Ben 22 yıllık SLE hastasıyım. Maalesef başlangıçta zor günler geçirdim. Tanı konulması çok zor oldu. Uzun soluklu yoğun ilaç tedavisinden sonra şimdilerde iyiyim. Hiç atak geçirmedim. 🙏 Beslenmeme dikkat etmeye çalışıyorum. Mümkün olduğunca az tuzlu, sebze meyve ağırlıklı besleniyorum. Vitamin takviyelieri alıyorum. Özellikle B12 ve D vit. Yüksek tutmaya çalışıyorum. Ben tanı aldığımda her iki değerinde çok düşüktü. Ömür boyu ilaç kullanmak zor. Olası yan etkileri endişelendiriyor. Şuan bir sorunum yok. Teşekkür ediyorum iyi çalışmalar dilerim.
N…… T…… | 23 Ağustos 2022
Bundan tam 10 yıl önce yılbaşına bir hafta kala basit bir üşütmeye bağlı ateşim yükseliyor sandım. Bir hafta boyunca ateşim ilaçlara rağmen hiç düşmedi ve beraberinde eklem ve sırt ağrıları başladı. 5 gün boyunca 5 farklı hastanenin aciline gittim ve tanı hep aynıydı: Ağır bir grip geçiriyormuşum. 31 Aralık sabahı uyandığımda bacaklarımı hissetmiyordum. Oysaki akşam yatmadan önce her şey normaldi. Yani kısaca yattım KALKAMADIM.
Soluğu Hacettepe Acilde aldığımda değil ayağa kalkmak kollarımı bile kaldırmakta güçlük çekiyordum ve beraberinde ense sertliği gelişmişti. Yapılan pek çok tetkik sonrası nöroloji yoğun bakımda buldum kendimi. Pek çok bölümden hocalar, sayısız tetkikler ve radyolojik görüntülemeler sonucunda 1 hafta gibi kısa sürede teşhis kondu: Sistemik Lupus Eritematozus yani SLE.
SLE omurilik tutulumu yapmıştı ve bu da oldukça ağır bir atak geçirmeme neden olmuştu. Çok zorlu bir süreç başladı benim için… Artık yürüyemiyordum, kollarımda güç kaybı vardı, tek başıma ihtiyaçlarımı karşılamakta zorlanıyordum. Tüm bunların yanında çok yoğun ilaç tedavisi ve ardından fizik tedavi süreci devam etti.
Bu fırtınanın ortasında beni hayata bağlayan ailem ve doktorlarım oldu. Bana savaşma gücü verdiler ve sonsuz sevgileriyle hayatın her şeye rağmen yaşama değer olduğunu her an hatırlattılar.
Geçen 10 yılda;
- Hala yürüyemiyorum ama kollarım benim emrimde
- Desteksiz oturabiliyorum, ellerimi kullanabiliyorum özgürce
- Yoğun ilaç tedavisine bağlı aldığım kilolar ve ödemler (75 kg) gitti ve artık normal kiloma döndüm (50 kg)
- Sağlıklı beslenmeyi öğrendim ve kortizonun yan etkilerini büyük ölçüde elimine ettim bu sayede
- Bedenimi dinlemeyi öğrendim ve bu sayede bana iyi gelen/gelmeyen pek çok şeyin ayırımına vararak yaşamaya çalışıyorum.
- Kimi günler nedensiz yorgunluk atakları oluyor; böyle durumlarda vücudumla inatlaşmak yerine mümkün olduğunca dinlenerek vaktimi geçiriyorum, biliyorum ki geçecek.
- Direkt güneşe maruz kalmak hem bedenimi çok yoruyor hem de olası cilt lekelerine zemin hazırladığından güneşten kaçıyorum.
- Kaybettiklerime üzülmek yerine elimde olanlarla mutlu olmayı ve yaşamayı öğrendim.
Kısacası son 10 yıldır ayaklarıma söz geçiremesem de ailemin, çok değerli doktorum Ömer Hocamın desteği ve yeni yol arkadaşım tekerlekli sandalyemle yoluma devam ediyorum.
Hayat her şeye rağmen çok güzel!!!
İ…… T…… | 2 Kasım 2022
Ömer Hocam merhaba, web sayfanız üzerinden sizle iletişime geçiyorum.Egpa vaskulit ve Granamatoz pannikulit hastayım .Cok zor tanısı konulabilen hastalıklar olduğu icin 4yıl kadar yanlıs tedaviler gördüm oyüzden hastalıgım organ tutulumuna kadar ilerledi Akcigerlerimde ve burnumda yuzumda tutulum yaptı.oksuruk kusma burnumda sislik bacagimdam sislik ates alerji crp ve sedim yuksekli alerji degerlerinin yüksekli hastalığının yasadıgım belirtileriydi. Ömer hocamın sayesinde 4yılda konulamıyan teshis 4ayda konuldu ve tedavi baslandı .Ömer hocamın ilgisi hastasıyla olan diyalogu okadar guzel ki bilgisinin yanısıra samimiyeti psikolojik olarak bana cok iyi geldi kendimi guvenilir ellerde hissediyordum ve moralim duzeliyor .Cunku zor ve uzun belkide ömür boyu benimle olacak bir hastalık egpavaskulit ister istemez pisikoloji zorluyor hem hastaligin seyri agrıları hemde kullanılan ilacların etkileri .Ömer hocam tesekkur ederim iyiki varsınız.Bu site bizim icin buyuk sans
Ö…… T…… | 6 Kasım 2022
Çocukluk yıllarında başlayan sürecim ve 40 yaşında boyut değiştirerek daha da ilerleyen ve beni yoran üzen bazen psikolojik olarak çökerten bu hastalığın bitmesini azalmasını sönmesini beklemek yorucu bir serüven.
Önceleri romateit artirit sonrası ankilozon spondilit ile devam eden bu alanda denenmeyen ilaç kalmayan metoteraxsat ,humira ,endol, plagquniel ve daha nicesi şimdi sarazoprinle yaşamaya devam ettiren hastalığım,en çok da egirilip bukulmekten kambur kalmaktan korktuğum beni zaman zaman kaygılarla başbasa bırakan hastalığım, birlikte yaşamaya alıştığım (mecburen)ama ilerlemesinden hep korktuğum süreçler ve ileriki yaşlarda ne olacağını düşünmekten alikoyamadigim sıkıntım..
Beni spor yapmaya sağlıklı beslenme ve yaşamaya mecbur eden iyi yönüyle alıp kabul ettiğimiz süreç.. Alanında birçok doktorun hastası olduğum ama Mehmet Sayarlioğlu ve son olarak Ömer Karadağ hocamın pozitif ve insan canlısı yakınlığı ile mutlu olabildiğim hastalığım.. Teşekkürler sayın hocam… Sevgiler, saygılar